Ice Bucket Challenge Spendengelder Wissenschaft Gene

Was ist eigentlich aus der Ice Bucket Challenge geworden?

27/07/2016

Millionen Menschen ließen sich freiwillig dabei filmen, wie sie sich Eiswasser über den Kopf schütteten, nach dem Kälteschock fuchsteufelswild und unkontrolliert in der Gegend herumsprangen und anschließend drei neue Anwärter für den mehr als erfrischenden Duschspaß nominierten: Im Sommer 2014 überflutete die sogenannte „Ice Bucket Challenge“ soziale Netzwerke. Mehr als 17 Millionen der Videos gingen viral – circa 440 Millionen Menschen bereitete es offensichtlich große Freude, Prominenten, Freunden oder weit entfernten Bekannten beim Eiswasserduschen zuzusehen. Insgesamt wurden die Videos etwa zehn Milliarden Mal geklickt.

All das diente jedoch nicht nur schadenfroher Unterhaltung, sondern einem guten Zweck: Mit der Challenge sollte auf die bislang unheilbare Nervenkrankheit „Amyotrophe Lateralsklerose“ (ALS) aufmerksam gemacht und zu einer Spendenaktion für deren Erforschung aufgerufen werden.

Etwa zwei von 100.000 Menschen erkranken jährlich an ALS. Bei der äußerst seltenen Krankheit wird das Nervensystem der Betroffenen angegriffen, was zu nach und nach eintretendem Muskelschwund führt. Geistig sind die Patienten bei vollem Bewusstsein und müssen mit ansehen, wie sie langsam die Kontrolle über ihren Körper verlieren. Die meisten sterben innerhalb der ersten zwei bis fünf Jahre. Weil die Erforschung der Krankheit noch ganz am Anfang steht, sollte mit der Spendenaktion, die hinter der Ice Bucket Challenge steht, Geld für neue Forschungsprojekte gesammelt werden.

Die Charity Kampagne musste viel Kritik einstecken

Ein guter Ansatz, möchte man meinen. Doch obwohl sich auch gestandene Prominente wie Mark Zuckerberg, Charlie Sheen und Robert Downey Jr. an der Kampagne beteiligten, wurde sie im Sommer vor zwei Jahren zunehmend häufig kritisiert. So schrieb die „Time“ beispielsweise: „The Ice Bucket Challenge is problematic in almost every way. (…) Most of its participants didn’t mention the disease at all.” Und auch Arielle Pardes von der Vice äußerte sich kritisch – sie nannte die Aktion „Narzissmus maskiert als Altruismus“.

Auch wenn die Kritik vereinzelt zutreffen mag und viele sich mit der Aktion nur selbst zu inszenieren versuchten, so hat sie doch Millionen Menschen zum Spenden bewegen können: Schon letztes Jahr war bekannt, dass die Aktion weltweit 190 Millionen Euro eingebracht hatte. Die ALS Association (ALSA) erhielt knapp 100 Millionen Euro – zu Ice Bucket Höchstzeiten lag der Anteil an Spendengeldern damit 30 Mal höher als sonst.

Wurde das Geld sinnvoll investiert?

Kürzlich wurde verkündet, dass damit zahlreiche neue Forschungsprojekte in die Wege geleitet werden könnten, zum Beispiel das „Project MinE“. Initiatoren und wissenschaftliche Mitarbeiter des Projekts erklärten, dass sie ein neues Gen identifiziert hatten, das mit ALS in direkter Verbindung stehen könnte. Experten empfinden diese neuen Erkenntnisse als großen Erfolg, weil sie glauben, dass damit auch neue Behandlungsmöglichkeiten entstehen könnten. „It’s very exciting because it shows everyone who contributed to the ice bucket challenge that their donation had an impact on the research,” meint auch Brian Frederick, der Vizepräsident der ALSA im Bereich Kommunikation und Entwicklung, im Gespräch mit dem “Guardian”. „The work that Project MinE is doing is really important, and the discovery of this new gene will help us better understand ALS.”

Mehr als 80 Forscher aus elf Ländern waren an dem Project MinE beteiligt. Sie untersuchten die Genome von 15.000 Erkrankten, als sie eine Verbindung zwischen dem Gen NEK1 und ALS erkannten.

Demnach wurde das Gen bei unterschiedlich ausgeprägten Formen der Krankheit (vererbt oder vereinzelt auftretend) festgestellt, was den Forschern zufolge als Hinweis für neue Behandlungsmöglichkeiten dienen könnte. „It helps us understand what’s triggering this and can help us better find a treatment,” erklärte Frederick. Er fügte allerdings hinzu, dass die Forschungsarbeiten an dem speziellen Gen gerade erst begonnen haben und es wohl noch einige Zeit dauern wird, bis man die Nervenkrankheit ALS gänzlich verstanden und erfasst hat.